(Cliquez ici pour la version Française )
It’s 9 am, I just had today’s first nap. Yesterday I had 2. I try to manage my weariness, without too much coffee or sleep, so that my body does not take that chance to take sick.
It is well known that after a period of intense work, one gets sick as soon as they stop. I am hoping that if I don’t stop suddenly, but keep a balance between tiredness and rest, I won’t get sick.
For the first time ever, I bled after only 2 weeks, last wednesday. Just like I thought, everybody says it’s my body communicating its exhaustion and need for a break. I’ve been mindful of my body for years. I have to if I want to keep a good health. It’s so difficult and fragile when you’re autistic, body (nervous and immune system especially) and emotions are the two domains in which we are extremely sensitive and vulnerable. I became an expert at reading my own body.
And so my body is now communicating its need for rest by bleeding. Counter-productive if you ask me, bleeding me and loosing minerals and iron are surely not the best way to keep me strong. 😀 But its not asking my opinion, it is giving information.
I took note. And I decided to act differently to what I’ve always done so far : instead of giving it what it wants, this time I’m negotiating.
“I took good note of your needs. If I give it to you, you will get sick. I don’t want it, it takes time, and you feel miserable, and that would be a very poor start to my trip.
Here is my offer of compromise :
– I keep sleeping at night until the first time I wake up, and get up as usual. I keep eating super-healthy even if not always very good, with a lot of bones broth and probiotics everyday. I keep going to bed before 11 pm, and to sleep as soon as you say you’re ready.
– In exchange, I give you at least one nap a day, without sleeping if I can help it, instead of coffee. The second nap, if you’re asking for it, will be debated : either nap or coffee.
Also, I pledge that I will eat at least 2 “meals” day. Say to fill you belly twice a day, with healthy stuff.
And when I wake up, instead of forcing myself to get up, I will wait for the exhaustion (to which my body always succumbs on waking), to be flushed until being a mere weight at the top of my chest, under the collarbones.”
So far it’s working. I feel the fatigue pulling in the tides, and I counter its weight with a touch of sleep here, taking time to let the exhaustion go in the morning before getting up, and more food. Lately I had often been eating once a day, and not even always a proper meal.
This discussion happened two days ago. Yesterday I ate twice. Last night I slept 6 ½ hours, when I have had 4-5 hours of sleep per night for weeks. And I had a hard time not falling back to sleep right away. and I just had a 1h nap. A real one, deep sleep but not feeling sick upon awaking, it’s a good sign. Yesterday I rested about 1 ½ h almost without sleep.
Today’s schedule :
Early morning : Giving a last touch to my suitcase, having breakfast while watching a few links I saved about Japan, to prepare for sightseeing and organise the trip.
Now, and untill 16:00 : Ready the flat (which I am lending while I’m away), clean the flat, shower. (Plus writing this article that meddled with my program. That flexibility costs me these days, but I learnt the hard way that it’s very? important for me to respect my whims if they’re reasonable.)
4 pm : farewell “party”. 7 persons are coming, 3 from the engraving workshop, 4 friends. Which means that I have 4 or 5 friends, depending on if one counts my engraving mentor or not. It’s great, considering that last fall I let go of two of my “friends” who were hurting me (not meaning to… but neither the contrary), including the one and only I had in my home town. I was very scared. I was very lonely. And no guarantee that would change, considering how hard it is to make friends when you’re socially awkward.
I can feel tiredness in my body, making me heavy, lazy. It colonised the whole body, and is reaching the bones. If I listen I stay in bed, and I get sick. So I keep on a knife-edge and keep doing things
Français
Il est 9h du matin, je me réveille de ma première sieste de la journée. Hier j’en ai fait deux.
J’essaye de gérer la fatigue, sans trop de café et sans trop dormir, pour pas que mon corps en profite pour tomber malade.
C’est bien connu qu’après une période de travail acharné, on tombe malade dès qu’on s’arrête. Je me dis que si je m’arrête pas, mais que je reste en équilibre entre fatigue et récupération, je ne tomberai pas malade.
Pour la première fois de ma vie, j’ai eu mes règles après 2 semaines, mercredi dernier. Comme je le pensais, tout le monde me dit que c’est mon corps qui communique son épuisement et son besoin d’une pause. J’écoute mon corps depuis des années. C’est impératif si je veux rester en bonne santé. C’est si difficile et délicat quand on est autiste, le corps (les systèmes nerveux et immunitaire en particulier) et les émotions sont deux domaines où nous sommes extrêmement sensibles et vulnérables. Je suis devenu-e un-e expert-e à lire mon corps.
Et donc, mon corps me communique son besoin de repos en saignant. Contre-productif si vous voulez mon opinion, me saigner et me faire perdre des minéraux et du fer n’est sans doute pas la meilleure manière de me garder forte. 😀 Mais il me demande pas mon avis, il m’informe.
J’ai pris note. Et j’ai décidé de faire différemment de ce que j’ai toujours fait jusqu’à présent : Au lieu de lui donner ce qu’il demande, cette fois je négocie.
“J’ai pris note de tes besoins. Si je te le donne, tu vas tomber malade. J’en ai pas envie, ça prend du temps, on se sent misérable, et je ce serait un très mauvais début à mon voyage. Voici mon offre de compromis :
– Je continue de dormir la nuit jusqu’à mon premier réveil, et je me lève comme avant. Je continue à manger super-sain même si pas toujours très bon, avec beaucoup de bouillon d’os et de probiotiques tous les jours. Je continue à aller au lit avant 23h, et à dormir dès que tu dis que t’es prêt.
– En échange, je t’accorde un minimum d’une sieste tous les jours, sans dormir si je peux y résister, au lieu de café. La 2e sieste, si tu la demande, on verra : ce sera soit sieste soit café.
En plus, je m’engage à manger au moins 2 “repas” par jour. Disons, à remplir ton ventre 2 fois par jours, de choses saines.
Et quand je me réveille, plutôt que de me forcer à me lever, j’attends que la fatigue (à laquelle mon corps succombe systématiquement au réveil) soit évacuée jusqu’à n’être plus un poids que sur le haut de ma poitrine, sous les clavicules.”
Pour le moment ça marche. Je sens l’épuisement qui tire sur la balance, et je contre son poids avec une touche de sommeil de plus, prendre le temps d’évacuer la fatigue au réveil avant de me lever, et plus de nourriture. Ces derniers temps je mangeais souvent 1 fois par jour et même pas toujours un vrai repas.
Cette conversation a eu lieu il y a deux jours. Hier j’ai mangé 2 fois. Cette nuit j’ai dormi 6h30, alors que je suis à 4 à 5 heures depuis des semaines. Et j’ai eu du mal à ne pas me rendormir aussitôt. Et je viens de refaire une sieste d’une heure. Une vraie, avec un sommeil profond, mais pas avec le sentiment de maladie au réveil, c’est bon signe. Hier je me suis reposé-e 1h30 presque sans dormir.
Programme du jour :
Petit matin : fignoler ma valise, prendre mon petit déj’ en regardant quelques liens sur le Japon que j’ai sauvegardé, pour préparer les visites, le programme de voyage.
Maintenant et jusque 4h : Vider l’appartement (que je prête pendant mon absence), nettoyer l’appart, et douche. (Plus écrire l’article qui s’est immiscé dans mon programme. Cette souplesse me coûte ces jours-ci, mais j’ai appris à mes dépends que c’est très important pour moi de respecter mes envies si elles sont raisonnables.)
4h : Pot de départ. 7 personnes viendront, 3 de la gravure, et 4 amis. Ca veut dire que j’ai 4 ou 5 amis, selon si on compte mon mentor (de gravure) ou pas. C’est super, quand on sait qu’en automne j’ai viré deux de mes “amis” qui me faisaient du mal (sans vraiment le vouloir… ni vouloir l’inverse), dont le seul et l’unique que j’avais dans ma ville. J’avais très peur. J’étais très seul. Et aucune assurance que ça change, quand on sait à quel point se faire des amis est difficile quand on est socialement inadéquat.
Je sens la fatigue dans mon corps, qui me rend lourde, paresseuse. Elle a gagné tout le corps, et est en train de gagner les os. Si je l’écoute, je reste au lit, et je tombe malade. Alors je reste sur le fil du rasoir et je reste active.
OUI quand j’ai lu ton message j’ai pensée à ton adolescence où tu ne quittais ta chambre que pour aller t’aérer. Aujourd’hui, je me demande si tu ne gérais déjà pas de la même manière. c’est-à-dire : je termine cela d’abord et puis ceci avec toutes les étapes (exigeantes) que tu t’étais fixée.
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Mmh, peut-être, oui. Moi l’impression qu’il m’en reste c’est surtout la recherche de structure, d’organisation, plus que la discipline ou “terminer” des trucs. Le plus marquand pour moi c’est quand je révisais le bac, je me réveillais à 5h du mat’, et la premièrechose que je faisais, c’était une balade d’aurore dans la rosée. Ca me faisait beaucoup de bien, surtout quand papa était à la maison.
Et je m’étais fait un plan de révision par demi-journées, avec 4h de travail par demi-journée, dont j’ai pas dévié, et qui ne me permettait pas de tout réviser, seulement ce que je maîtrisais le moins.
Et ça comprenait des balades en fin d’après-midi aussi.
Donc, tu vois, pour moi, c’était rigide, oui, mais pour mon bien-être, pas pour un résultat “fini”. D’ailleurs on a bien vu les résultats de mon bac, en dents de scie comme c’était la tendance grandissante au fur et à mesure du collège et lycée.
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Y’a de ça, et puis y’a que l’air était irrespirable à la maison.
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